DIANA

Pe data de 23 februarie voi participa la simpozionul international despre disfunctii autonome

Este un subiect foarte important pentru toti cei care au maduva spinarii afectata.

La ultima discutie cu profesoarele Dianei am aflat ca fata mea i-ar fi spus uneia din ele cum ca “ea nu ar mai vrea sa traiasca”. Mi s-a parut o exagerare din partea lor, insa ele erau pornite sa ma convinga ca Diana a inceput sa aiba tulburari serioase. Am fost indrumata sa discut cu un medic psiholog, ceea ce am si facut. I-am spus insa doctoritei ca eu cred ca Diana aduna si foarte multe frustrari, mai ales cand incearca sa-si exteriorizeze sentimente puternice- frica, nemultumiri, suparare- nu se poate sa o faca la scoala fara sa primeasca mustrari sau time-out.
Am intrebat ce ii putem oferi Dianei ca sa se poata elibera de tensiuni. Ca o posibila solutie, mi-a recomandat terapia prin muzica. Daca am inteles eu corect, cu ajutorul computerului si al unui posibil software care sa simuleze un instrument muzical ( tobe, de exemplu), Diana ar putea sa-si exprime sentimentele si mai ales sa-si “consume nervii”.
Pare interesant, insa mai am de studiat subiectul inainte de a o porni la drum.

Iata, vin colindatori

Iata vin colindatori,
Florile dalbe,
Noaptea pe la cantatori,
Florile dalbe.

Si ei vin mereu, mereu,
Florile dalbe,
Si-l aduc pe Dumnezeu,
Florile dalbe.

Dumnezeu adevarat,
Florile dalbe,
Soare-n raze luminat.
Florile dalbe, Florile dalbe..

In interpretarea corului Madrigal (pe you Tube).

Vineri seara ne-au externat. Diana nu e inca 100% refacuta, insa e bine- suficient cat medicii sa fie confortabili in a ne da drumul acasa.

Raceala despre care am scris mai jos tocmai trecuse. Diana se simtea mai bine, eram cu totii bucurosi si linistiti.
Miercuri spre joi noaptea, la ora 3 jumatate, nivelul oxigenului i-a scazut brusc. Noroc cu oximetrul care il punem in functiune pe perioada somnului, si cu Emy, asistenta care ne ajuta in noaptea respectiva si care a observat numerele mici.
Am crezut mai intai ca Diana are secretii si am incercat sa le aspir. Nu era insa nimic. Am aprins lumina mare si am observat ca Diana e alba la fata, buzele fiind si ele exprem de albe. Cum era treaza, am intrebat-o cum se simte. Mi-a raspuns cu o voce slaba ca e foarte ametita. Am sunat imediat la salvare.
In 5 minute a ajuns masina de pompieri, in alte 2 au sosit 2 ambulante- una “normala”, una pediatrica. I-au luat tensiunea, temperatura, i-au masurat si ei nivelul de oxigen, i-au pus aproape de fata o masca, au luat-o pe sus si au pus-o pe patul lor, in 10 minute eram in drum spre spital.
Pe mine m-au urcat langa soferita, nu vedeam ce se intampla in spate. Am inghetat cand l-am auzit pe unul din paramedicii din spate zicandu-i fetei sa puna girofarul si sa mearga mai repede.

Stam destul de aproape de spitalul de copii, strazile erau libere, am ajuns in cateva minute la Urgente. In timp ce o urmaream pe Diana inauntru, unul din paramedici ma ia pe dupa umeri si-mi spune sa nu ma sperii, ca fata mea e in soc dupa ce pe drum i-a scazut tensiunea foarte mult. Sa nu ma sperii… era tot alba la fata, ochii ii erau larg deschisi, in jurul gurii intredeschise avea o spuma alba, si nu raspundea, nu clipea, nu misca un muschi de pe fata. 15 minute sau poate o jumatate de ora vreo 8 insi s-au tot agitat in jurul ei. Am auzit pomenindu-se de “sepsis”, de “septic soc” si antibiotic prin IV imediat. Dupa minutele astea lungi, Diana a inceput sa dea primele semne de revenire. M-a recunoscut, a spus ca are nevoie de suction, dar mama sa ii faca. In fine stabilizata, cu 4 “linii”, cate una in fiecare mana si picior (am aflat ca prin una ii dadeau nu-s ce lichide ca sa-i creasca tensiunea, pe alta antibiotic, alta era linie arteriala ca sa-i masoare imediat tensiunea si sa-i poata lua sange pentru teste, iar ultima nici nu mai stiu pentru ce), am pornit spre camera noastra de la ICU.

Primele doua zile au fost dificile pentru Diana. Nu se simtea inca bine, tensiunea era tot foarte joasa si a avut nevoie de extra oxigen ca sa i se mentina numere sus. Fata mea semana in momentul ala cu un balonas pufos, iar tensiunea incepuse sa fie prea mare. Urmatoarele zile Diana a primit medicamente ca sa elimine lichidele pe care le primise pana atunci prin IV. Abia dupa o saptamana de la internare a fost intr-adevar stabila si aproape normala.

Am avut si cateva “aventuri” prin spital: o valva de la circuitul de respiratie a cedat in mijlocul noptii, cand intamplator nici o asistenta nu era prin zona (noroc ca eu am dormit toate noptile cu ea in camera si m-a trezit imediat tocanitul Dianei si fasaitul tubului. Am pompat manual aer pana cand cineva a fost in zona si a chemat un Respiratory Therapist care i-a carpit circuitul); de bine de rau sistemul a functionat pana a doua zi la pranz. Diana se tot plangea de aer, dar toata lumea a banuit ca secretiile ar fi de vina. Din pacate tot sistemul de tuburi a fost de vina, dar cum nimeni nu a bagat-o in seama serios, la un moment dat din lipsa de aer Diana si-a dat ochii peste cap, si-a muscat limba si a lesinat. Era atunci cu doua fete de la Physio Therapy, care au alertat medicii. De data asta sistemul de tuburi a fost schimbat. In plus, ca masura de siguranta, i-au facut Dianei si un MRI la cap si o radiografie la plamani. Totul a fost in regula, se pare ca doar circuitul de la ventilator a fost de vina. Si ca sa incheiem “frumos”, acum cateva minute o fata de la curatenie i-a varsat vasul de apa de la umidificatorul din sistemul de respiratie. Noroc ca am sarit rapid si apa nu a apucat sa urce pe tuburi si nu i-a intrat in plamani, ca cine stie ce infectie pulmonara mai facea de la aspiratie, asta pe langa faptul ca isi pierdea iarasi cunostinta (ca orice innecat ).

Medicii mi-au spus ca a fost o infectie urinara fara semne externe clare. Din cauza infectiei i-a scazut tensiunea, inima nu a`mai pompat normal sangele, de aici si fata si buzele albe, precum si ameteala de care mi-a spus ea miercuri noaptea. Socul pe care l-a avut in prima noapte ar fi fost in parte si din cauza unei posibile aspiratii- ei cred ca in ambulanta ar fi vomat, iar parte din ea ar fi ajuns in plamani.

Dar gata, astea par a fi lasate in spate. Maine Diana va primi ultima parte de antibiotic prin IV si, daca toti medicii sunt de acord, putem merge acasa…

Tocmai ce ne mergea mai bine cu exercitiile de pacer! Ajunsesem la 5 pana la 7 ore pe zi. M-am bucurat prea repede: la sfarsitul saptamanii trecute Diana a luat o raceala puternica de la scoala. Noroc ca nu a scazut nivelul oxigenului in sange prea mult si nu a fost nevoie sa o ducem la spital. Are mai multe secretii, in weekend a avut si febra, de aproape o saptamana nu si-a mai facut exercitiile de respiratie la nivelul dinainte (am redus la 20 minute/zi), a lipsit si 2 zile de la scoala, dar partea buna e ca acum e usor mai bine. Intre timp ne-am imbolnavit toti din familie.

Luni am fost la intalnirea cu echipa care o urmareste pe Diana in timpul orelor de scoala. Am aflat ca pentru pauze, scoala a organizat un sistem de voluntariat in clasa- colegii care doresc, se poate oferi sa stea/se joace/insoteasca afara pe Diana. Aparent, pana acum au fost multi copilasi care au vrut sa faca asta. In timpul discutiilor de luni am aflat insa si ceva care m-a amarat rau, dar rau de tot: anul trecut, Diana avea posibilitatea sa aleaga si ea cu cine ar vrea ea sa se joace, din colegii de clasa. Ea alegea mai des pe cei care ii placea ei, despre care de altfel imi spunea si mie tot timpul ca sunt prietenii ei cei mai buni. Se pare ca unii din parintii copiilor respectivi au fost insa nemultumiti de ce se intampla si s-au adresat invatatoarei, care a fost nevoita sa intrerupa sistemul. Probabil ca ala a fost momentul din care fata mea a inceput sa-si petreaca pauzele doar cu asistenta intr-o clasa goala din scoala.

Tot la intalnirea asta, am mai aflat ca Dianei nu i s-a aprobat de catre organizatia care se ocupa de echipamentele ajutatoare pentru educatie un al doilea mouse pentru clasa. Mouse-ul de la scoala e stricat din iunie si e trimis de atunci in Austria la reparat. Din pacate nici pana acum nu s-a intors, ii trimitem zilnic la scoala mouse-ul de acasa. E adevarata ca mouse-ul e scump, ca e delicat si ca se strica cam la fiecare 6 luni, ca trebuie trimis la Austria la reparat ceea ce inseamna ca reparatia dureaza mult (de obicei cam 2 luni), insa e singurul mouse din cele 4 incercate de Diana cu care ea se impaca foaarte bine. Un al treilea mouse e foarte necesar ca back-up, din care cauza il vom cumpara noi in final. Dar ce ma deranjeaza cel mai mult e ca Diana e pre-aprobapata de minister pentru o suma anuala maricica pentru echipamente scolare. Cred insa ca cineva cu initiativa (hmmm…) din sistem s-a gandit ca nu e eficient sa se investeasca in inca un mouse scump care se strica usor, fara insa sa se gandeasca ca alt mouse care sa ii mearga Dianei nu exista pe piata, iar daca ea ramane fara nici un mouse pentru 2 luni ca sunt amandoua la reparat, ea nu va putea sa-si faca nici teme, nici sa participe la activitatile clasei- jurnal, desene, arta-, nici acasa nu va avea ce sa faca decat se se roage si sa ne blocheze pe rand cu orele pe care unul din adultii de langa ea, ca sa scriem, sa ne jucam, sa dam noi paginile la cartile electronice pentru ea- frustrant si obositor atat pentru ea, cat si pentru noi, cand asta se intampla zi de zi, vreme de 8 saptamani.

Iar ca o cununita la toata intalnirea, s-a discutat si despre faptul ca Diana mai are sa invete “social skills”. Desi s-a recunoscut ca nu e singurul copil in situatia asta, ea mai are de invatat sa ajunga sa fie politicoasa, sa-si astepte randul, etc. Hmmm… asa cum s-a pus problema insa, am simtit ca bataia discutiei era ca noi, familia, sa ii facem mai multa educatie acasa (acum, serios, chiar ii fac, ii explic ce e bine, ce e rau, de ce, ce “se face” si ce nu, lucruri de baza, insa sunt alte activitati in viata noastra care au prioritate muuult mai mare si care ne ocupa aproape tot timpul).

Si ca sa-mi vars toate supararile: prima serie de poze de la scoala au fost nereusite. In plus, background-ul pus de fotograf e un albastru inchis, cand eu am ales mov inchis. Martea trecuta s-au refacut fotografiile- sunt curioasa cum arata acum. Doar ca de la invatatoare am aflat ca albastrul inchis e de fapt movul (cum or fi astia fotografi profesionisti ??? In pozele trimise initial ca sa selectam ce dorim sa facem, stiu sigur ca movul era mov, si ca era diferit de albastru. Hmmm…)

E aproape o luna de cand Diana a inceput clasa a 2-a.
Am invatat si eu ceva despre sistemul de invatamant din Canada: clasele nu ramana aceleasi de la un an la altul. Colegii se schimba, invatatoarele se schimba.
Am fost extrem de suparata in primele zile de scoala cand am aflat ca nu era in clasa cu prietena ei, Rhadika. Din fericire, la insistentele lui F., SSSW (School and Student Social Worker)-ul Dianei, un fel de asistenta a invatatoarei care a lucrat cu fata mea din Kindergarten, Rhadika a fost mutata in clasa cu D.
Am mai ramas doar cu o mare nemultumire, si anume ca in Recess si la Lunch Break Diana sta in cladirea scolii, intr-o sala izolata, impreuna cu asistenta medicala din comunitate care o insoteste in permanenta. Anul trecut, in cele 15 minute de Recess, SSW-ul le insotea pe fete afara- cel putin o data pe zi Diana iesea din scoala, de multe ori pe terenul de sport, langa ceilalti copii. Astept sedinta in care se va discuta planul pentru Diana pe semestrul asta, si atunci am sa le cer directorului si coordonatoarei asistentelor sa se hotarasca a cui e responsabilitatea, si cineva sa o scoata in pauza afara, ca nu e normal ca un copil de 7 ani sa stea zi de zi in pauze singura, intr-o sala!

Lasand insa de o parte problema asta, rezolvabila sper eu, Diana e ca orice copil normal de clasa a 2-a: in unele dimineti ar vrea sa stea acasa sa se joace pe calculator, in altele abia asteapta sa mearga sa se intalneasca cu prietenii…

Teme oficiale nu ar avea nici in clasa a 2-a, totusi din cand in cand (ca vinerea trecuta, de exemplu) primim acasa cateva pagini cu teme, ca sa le lucram peste weekend. Homework-ul e de obicei sub forma de pagini cu jocuri matematice, de logica sau cu cuvinte in engleza, simple pentru D. o data ce am gasit o metoda se le pun pe calculator ca sa le lucreze ea. Din fericire Diana invata foarte rapid tot ce tine de computer. Are o memorie buna, insa lucreaza mult si dupa intuitie, cu succes.

Azi Diana are “Photo Day”. In fiecare an, un fotograf profesionist vine in scoala si face poze copiilor. Se fac poze individuale, si care una cu clasa.

M-am gandit sa fac si o lista cu personalul medical care a urmarit-o si/sau o urmareste cu regularitate pe Diana:

- Medic specializat pe copii care necesita ajutor pentru repiratie (ventilatoare) din cadrul departamentului “Home Ventilation Program”
- Medici pediatri- e tinuta sub observatie de 3 medici diferiti, unul fiind medic curent, alti doi din cadrul departamentului “Spinal Cord program”
- Chirurg ortoped
- Chirurg pediatru
- Medic urolog
- Medic endocrinolog
- Psiholog
- Social Worker
- Physical Therapist
- Respiratory Therapist
- Occupational Therapistist
- Radiolog
- Asistente medicale, coordonator al programului “At home” (prin care Diana primeste ajutor cu asistente medicale din comunitate atat pentru scoala cat si acasa, un numar de ore pe saptamana)
- Farmacist

Cand voi avea timp am sa le trec si numele, sper doar sa mi le amintesc pe toate.

Din cauza ca Diana nu poate controla nici un muschi de la gat in jos si nu poate misca nimic voluntar, una din problemele care pot apare in timp este deformarea piciorului. Laba piciorului sta tot timpul intinsa, muschii de la spatele gambei nu apuca sa “creasca” o data cu oasele, am auzit folosindu-se si termenul de “scurtare a muschilor” (scurta nota: nu am vreo pregatire medicala, asa ca explic ce se intampla asa cum am inteles dupa ce mi s-a explicat de catre medici si dupa cum vad ca se intampla practic).
In afara de deformarea propiu-zisa, faptul ca laba piciorului nu mai poate fi asezata la 90 de grade- asa cum e cand stam in picioare-, ar face imposibila ridicarea pe masa inclinata. Ori exercitiile pe masa inclinata sunt extrem de importante pentru ca ajuta atat la o mai buna circulatie a sangelui, cat si la intarzierea instalarii osteoporozei.

Inainte de externarea din spital, in martie 2008, medicii au descoperit ca Diana are o fractura a femurului. Nu se stie exact cand s-a intamplat. Ea nu a simtit (din cauza traumatismului avut, si-a pierdut nu numai capacitatea de a misca voluntar muschii de la gat in jos, dar in cea mai mare parte a pierdut si capacitatea de a simti ceva de la gat in jos- caldura, durere,…), insa intr-o zi la spital am observat ca deasupra genunchiului ei drept e o zona ciudat de fiebinte. Radiografia de urgenta a aratat ca e vorba de o fractura. Piciorul nu a putut fi pus in gips tot din cauza ca Diana nu simte nimic si sub gips s-ar fi putut dezvolta rani fara ca nimeni sa stie decat cand ar fi fost prea tarziu. Asa ca am folosit timp de cateva saptamani un suport dintr-un material special, suport care i-a tinut imobilizat piciorul. Acesra se putea scoate ca sa ii controlam pielea, ceea ce faceam de doua ori pe zi.

Dupa ce osul s-a lipit, mie mi-a fost teama sa-i mai fac exercitiile de intindere a picioarelor si de “incalzire” a incheieturilor la fel ca inainte. Asta desi nu cred ca exercitiile respective i-au cauzat fractura, ci mai degraba greutatea AFO-urilor purtate in timpul tranferurilor din pat pe masa inclinata… dar oricum faptul ca un os atat de mare a putut sa cedeze fara o cauza aparenta, informatia ca cele cateva luni de cand Diana era imobilizata au putut deja sa-i declanseze osteoporoza, m-a facut sa fiu mult mai precauta. Si asta s-a vazut, din pacate, pentru ca piciorul drept nu se mai indreapta complet din genunchi, ci ramane blocat la un anume grad

In februarie si martie am foar la cateva vizite la ortoped. I-a facut doua serii de injectii cu Botox ca sa-i “relaxeze” muchii si sa le dea drumul- asta ca sa evitam sa ajungem la o operatie care sa lungeasca muschii. Pentru glezna injectiile au fost relativ eficente; laba piciorului o putem acum aseza destul de corect la 90 de grade. Genunchiul inca nu il putem indrepta corect, insa vom incerca sa folosim de indata ce e gata o extensie pentru AFO-uri.

Ceva ce inca nu am rezolvat, dar e pe lista mea cu “De facut”, e sa gasim un fizioterapeut bun care sa aiba timp sa-i faca Dianei regulat masaje si miscari pasive de intretinere a mobilitatii. “Range of motion exercises” care ne-au fost aratate in spital mi se par insuficiente, ca sa nu mai spun ca eu nici nu stiu exact cat pot sa imping si sa rotesc ca sa nu ii fac mai mult rau.

In aceeasi idee e si o posibila vizita la un spital Shriners in State, unde vreau neaparat sa verificam daca o bicicleta cu stimulare electrica ar fi ceva ce Diana ar suporta si exersa cu ea.